călătoria spre Viena, ultima speranță de supraviețuire pentru lupta cu sindromul Marfan agravant
Sursa poza si informatii: portalsm.ro
Familia Gomboș din Satu Mare se confruntă cu o provocare medicală majoră: tatăl, Constantin, și fiica sa, Debora, amândoi diagnosticați cu sindromul Marfan, o boală genetică rară care afectează țesutul conjunctiv și poate duce la complicații severe la nivelul inimii, ochilor, plămânilor și sistemului osos. În fața refuzurilor și a epuizării financiare, familia a decis să caute o ultimă șansă la viață în Viena, unde există o clinică specializată în tratarea acestei afecțiuni.
Provocările întâmpinate în căutarea unui tratament
Constantin și Debora au parcurs un drum lung în căutarea unui tratament eficient. După investigații în Debrecen, Budapesta și Târgu Mureș, răspunsurile au fost mereu aceleași: lipsa opțiunilor terapeutice disponibile. Sindromul Marfan nu beneficiază de un tratament medicamentos specific; intervențiile chirurgicale sunt singurele soluții, dar riscurile sunt semnificative, iar centrele pregătite pentru astfel de proceduri sunt rare.
O rază de speranță în Viena
Recent, Constantin a aflat despre existența unui ambulatoriu specializat în sindromul Marfan în Viena. După mai multe evaluări, a reușit să ajungă la un chirurg ortoped dispus să încerce o intervenție chirurgicală. Pe 24 iulie 2025, Constantin va fi internat în Viena pentru o serie extinsă de investigații la mai mulți specialiști. În funcție de rezultatele acestor evaluări, medicii vor decide dacă și în ce condiții se poate interveni chirurgical.
Speranțe pentru Debora
Situația Deborei, în vârstă de 6 ani, este diferită și aduce o rază de speranță. Fiind tânără, medicii din Viena consideră că organismul ei ar putea răspunde mai bine la intervenții și că încă se mai poate repara. Are nevoie urgentă de operații la polipi și de terapii pentru scolioza care îi provoacă dureri tot mai mari. Pe parcurs, va necesita intervenții chirurgicale și la piept și inimă. Totuși, perspectivele ei sunt mai promițătoare, dar recuperarea va fi de durată, putând dura ani, ceea ce impune relocarea familiei.
Decizia de a se muta în Viena
Având în vedere că recuperarea ar putea dura luni sau chiar ani, familia Gomboș a decis să se mute temporar în Viena. Această decizie nu este ușoară: fără forme legale de rezidență, nu beneficiază de servicii medicale gratuite și trebuie să plătească chirie, investigații și toate cheltuielile curente. Adriana Gomboș, mama Deborei și sprijinul principal al familiei, povestește: „Trăim din ce mai rămâne. Banii strânși din donații s-au dus pe drumuri, roviniete, cazare. Au fost cazuri când mâncam pizza congelată ca să mai economisim.”
Apel către comunitate
Familia Gomboș face un apel deschis către sătmăreni și oricine dorește să îi sprijine. „Avem toate documentele medicale, le punem oricui la dispoziție, nu cerem nimic pe încredere oarbă. Dar fără sprijin, nu mai putem merge mai departe.” Costurile lunare estimate în Viena sunt de câteva mii de euro – sumă imposibil de acoperit fără ajutorul comunității. Donațiile pot fi făcute în conturile:
Conturi pentru donații:
-
RON Titular: CONSTANTIN GOMBOS
- IBAN: RO05RZBR0000060020141286
- Bancă: Raiffeisen Bank
-
EURO Titular: CONSTANTIN GOMBOS
- IBAN: RO93RZBR0000060027919978
- Bancă: Raiffeisen Bank
Orice sumă contează. Documentele medicale pot fi puse la dispoziție oricând, pentru transparență totală. Distribuirea acestei povești în rețelele sociale poate aduce sprijin crucial. Într-o luptă contra cronometru, familia Gomboș merge mai departe cu speranță, credință și curaj. Viena ar putea însemna o salvare – dar până acolo, e nevoie de solidaritate.